Lečenje multiple skleroze u Srbiji: Dostupne terapije, nema centralnog registra i dovoljno neurologa
Po odobrenju Evropske agencije za lekove, 2022. godine u Srbiji je uvedena terapija siponimod za sekundarno progresivnu multiplu sklerozu (MS) - čime je za sve forme bolesti, makar na papiru, omogućeno adekvatno lečenje. Međutim, još ima pacijenata koji ne primaju terapiju. Razlog je nemogućnost lečenja određenih tipova te bolesti, ali i vreme koje je prošlo pre nego što su sve neophodne terapije postale dostupne na teritoriji Srbije.

Profesorka dr Jelena Drulović, direktorka Univerzitetskog kliničkog centra Srbije, objašnjava za Insajder u kojim okolnostima pacijenti ne primaju terapiju.
“Terapija se započinje već mesec dana posle postavljanja dijagnoze, a jedan broj pacijenata se ne leči iz nekoliko razloga. Zato što imaju potpuno benignu formu duži niz godina od početaka bolesti ili su već razvili težak deficit bez znakova aktivnosti bolesti, pa primena terapije ne bi mogla da ostvari povoljni efekat ili sami pacijenti ne žele da primaju terapiju. Svi ostali pacijenti u Republici Srbiji primaju terapiju koja modifikuje tok bolesti”, kaže za Insajder dr Jelena Drulović.
I dok promena u dostupnosti terapije nije ispratila osnovne standarde Zapadne Evrope, za određene pacijente vreme je postalo ključni faktor koji nepovratno oblikuje tok njihove bolesti.
Članica MS platforme Srbije Ivana Bogdanović, koja boluje od multiple skleroze, napominje da su do 2020. bila dostupna samo četiri leka u državi - za 20 odsto obolelih. Udruženje je tada pokrenulo kampanju #LekZaSve u cilju predstavljanja problema državnim institucijama, a danas su vidljive posledice deficita terapija do pre pet godina.
“Trenutno su dostupni lekovi koji se koriste u evropskim zemljama, tako da kada se danas neko suoči sa dijagnozom, sigurno će dobiti lek. Međutim, zbog sistemskog zanemarivanja ovog problema danas postoji veliki broj pacijenata koji ne zadovoljavaju kriterijume za dobijanje terapije i koji su u veoma lošem zdravstvenom stanju samo iz razloga što nisu lečeni na vreme”, rekla je Bogdanović za Insajder.
Prema podacima Ministarstva zdravlja, broj obolelih od multiple skleroze u Srbiji je oko 9.000. S druge strane, Bogdanović objašnjava da nema centralnog registra obolelih od MS, već da se sprovode procene - a poslednje su urađene pre više od pet godina.
Redakcija Insajdera poslala je upit Ministarstvu zdravlja o broju pacijenata kojima je dijagnostikovana multipla skleroza a, na osnovu njihovog odgovora, procene se određuju prema podacima iz svetskog MS atlasa što bi značilo da u Srbiji na 100.000 stanovnika 136,8 boluje od te bolesti. Iako se na ovom sajtu može pronaći da 11.972 pacijenta ima tu dijagnozu, procene koliko odsto njih prima terapiju Ministarstvo sprovodi na osnovu drugog broja.
“Od MS boluje oko 9.000 osoba, kod kojih je postavljena dijagnoza prema aktuelno važećim McDonaldovim kriterijuma 2017. Od kraja decembra 2024. godine se o trošku države leči 5560 osiguranih osoba obolelih od MS, lekovima koji modifikuju tok bolesti, odnosno nešto više od 60 odsto osoba sa dijagnozom MS”, navodi se u odgovoru Ministarstva zdravlja.
Da centralni registar ne postoji, već da su pomenuti brojevi okvirna procena, potvrđuje odgovor koji je Insajderu poslao Institut za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut”. Za sada su evidentirani samo retki oblici MS-a.
“Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva ne prepoznaje Registar lica obolelih od multiple skleroze (MS). Izvestan broj retkih oblika multiple skleroze je evidentiran u Registru lica obolelih od retkih bolesti. U ovom Registru evidentirano je 31 lice sa nekim od retkih oblika MS”, piše u odgovoru Batuta.
Prepoznavanje pacijenata sa multiplom sklerozom kroz uspostavljanje centralnog registra, kako objašnjava Ivana Bogdanović, omogućilo bi bolje planiranje potrebnih terapija, "što se odražava i na samu količinu". Međutim, iako su tokom 2023. godine predsednica Skupštine Ana Brnabić i tadašnja ministarka zdravlja Danica Grujičić razgovarale sa predstavnicima Udruženja MS platforme Srbije o formiranju centralnog registra, rešenje o njegovom uspostavljanju izostaje do danas.
Nedostatak stručnog kadra
Problemi sa kojima se suočavaju pacijenti jesu i posledice izazvane sve većim odlaskom lekara iz države, što utiče i na pacijente sa dijagnozom MS. U mnogim delovima zemlje nedostaju neurolozi specijalizovani za tu autoimunu bolest. Takva situacija direktno utiče na proces dijagnostikovanja, što može dovesti do napredovanja bolesti dok pacijenti čekaju na adekvatnu medicinsku pomoć.
U želji da pomogne u rešavanju problema, Nađa Stanojević, članica MS platforme Srbije koja boluje od multiple skleroze, pokrenula je projekat "Mapiranje dobrih neurologa". Cilj projekta je da kreirana mapa, na osnovu prikupljenih predloga o kvalifikovanim neurolozima širom zemlje, olakša pacijentima pristup stručnoj pomoći. Do sada je prikupljeno 120 predloga, a mapa je dostupna na sajtu MS platforme Srbije.
“Pošto nemamo dobar zdravstveni sistem, htela sam da svako ko ima multiplu sklerozu ili poznaje nekog sa multiplom sklerozom pošalje svoj predlog, ko su ti dobri neurolozi, u kom gradu i gde rade. Ne mogu da menjam zdravstveni sistem, ali mogu da pokazujem koliko nije dobar”, kaže za Insajder Stanojević.
Ona dodaje da će mapa biti pokazatelj problema koje imaju pacijenti van Beograda, te da se to ogleda u kvalitetu lečenja.
“Mapa će pokazati da u Nišu imate dva neurologa. Ceo jug Srbije i deo istočne Srbije se tu leči. Zamislite koliko posla ta dva neurologa imaju i koliko zapravo nisu dostupni. U Beogradu je bolja situacija, ali nije Srbija Beograd, a to želim da pokažem ovim projektom”, objašnjava Stanojević.
Posledice nedostatka stručnog kadra utiču i na adekvatno reagovanje prilikom određivanja terapije. Ivana Bogdanović objašnjava da taj problem direktno utiče na zdravlje pacijenata.
“Često pacijenti, zbog nedostupnosti neurologa, godinama ne odlaze na kontrolne preglede, čime propuštaju priliku da dobiju terapiju koja bi im pomogla da očuvaju određene funkcije. Dodatni izazov predstavlja činjenica da određeni broj pacijenata odbija bilo kakvu terapiju, što je naravno njihovo pravo. Stoga je od ključnog značaja kvalitetna komunikacija o prednostima i mogućim posledicama svakog izbora”, zaključuje Ivana Bogdanović.
Dostupnost lekova u Srbiji za multiplu sklerozu (MS) se, prema rečima direktorke Univerzitetskog kliničkog centra Srbije (UKCS) dr Jelene Drulović, znatno povećala u odnosu na 2020. godinu. Ipak, i dalje postoje regionalne nesrazmernosti u dostupnosti svih terapija.
“U južnim delovima zemlje pacijenti sa dijagnozom MS-a gotovo sigurno dobijaju lekove prve linije, dok je za visokoefikasne lekove potrebno čekanje. Takođe, pacijenti često dolaze do informacija o dostupnim lekovima preko drugih osoba sa MS-om, jer im sve opcije nisu uvek jasno predočene”, izjavila je Ivana Bogdanović za Insajder.
Međutim, Nađa Stanojević tvrdi da uslovi primanja terapije znatno variraju u odnosu na lokaciju stanovanja. Kaže da pored nedostatka visokoefikasnih lekova na jugu, centralizacija zdravstvene nege u većim gradovima predstavlja problem pacijentima i kod preuzimanja adekvatne terapije.
“Za sve ozbiljnije terapije i procese vas šalju u Niš ili Beograd. Imamo ljude koji danas putuju sto kilometra u jednom pravcu da preuzmu svoju terapiju svakog meseca. Terapija možda ne kasni, ali preuzimanje je nedostupno. Isto tako, na primer, u Beogradu, na preuzimanju terapije bila je prevelika gužva, neko nije stigao da uzme svoju terapiju taj dan”, izjavila je Stanojević.
Profesorka dr Jelena Drulović je, gostujući na RTS-u, početkom prošle godine, najavila da će se, prema preporuci Republičke stručne komisije za neurologiju, povećati broj centara u kojima će biti moguće započeti lečenje.
Na pitanje Insajdera upućeno Medija centru Univerzitetskog kliničkog centra Srbije, čija je direktorka Jelena Drulović, o tome da li su se u međuvremenu otvorili novi centri, nismo dobili odgovor do objavljivanja ovog teksta.
Novinarke Teodora Ćulibrk i Nina Jović
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.insajder.net.