Deca leptiri: Terapija koja znači - život (VIDEO)

Zbog izuzetno osetljive kože, decu koja boluju od bulozne epidermolize zovu deca leptiri, jer svaki dodir može biti povreda. 

"On oseća bol konstantno. Od rođenja ne zna za drugačije. Nisam znala ni da li će da preživi, ni kako može da leži, da se pomera,  da bilo šta radi, da se hrani, a da nema rane", rekla je za Insajder Anita Knežević, majka dečaka obolelog od bulozne epidermolize.

Od te retke, genetske bolesti, prema podacima udruženja Debra, boluje 38 osoba, među kojima je 27-oro dece. Ta kompleksna i progresivna bolest utiče na skoro sve organe, kao i na životni vek. 

"Ne samo što je životni vek kratak, nego bih rekla i da je životni vek mučan, bolan i negde tužan. mi kao roditelji se trudimo, ne samo ja, nego i svi ostali roditelji da to svedemo na minimum,  ali prosto kada imate rane koje pokrivaju 70 ili 80 odsto tela i koje ne nestaju za dan, dva, tri ili mnogo više to je prosto nešto što ne može niko tu puno da učini", rekla je Milena Putica, majka dečaka obelelog od bulozne epidermolize.

Međutim, nadu za obolele i njihove porodice donela je nova genska terapija, gel koji pomaže zarastanju rana. 

Odobrena je sredinom 2023. godine u Americi, a krajem iste godine nova terapija je odobrena i u Srbiji za dva deteta.

"Mi kao udruženje smo i pokrenuli celu priču, jer ako roditelji ne poguraju, ostalima nije toliko hitno. To je spas za našu decu. Priča je tekla tako što smo se prvo obratili Republičkom fondu za zdravstvo. Bilo je sporno to što nije još dobijena EU dozvola, ali s obzirom na to, na hitnost, naišli smo na razumevanje od profesorke Škodrić (v.d. direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić),  koja nam je pomogla da dođemo do toga i bez obzira što nije još uvek sprovedena ta EU dozvola", rekla je Snežana Janošević, predsednica Udruženja Debra.

Pedijatar specijalista Borko Gobeljić smatra da je ova terapija ogromna pomoć za obolele, ali kaže da nije u pitanju krajnje rešenje. 

"To je lokalna genska terapija. Vi namažete gel koji ima određeni virus, koji će ubaciti nedostajući gen u te ćelije kože. I šta se onda dešava? Te ćelije počnu da stvaraju, odnosno sintetišu kolagen koji je defektan,  odnosno koji one ne mogu da stvore, i onda i rane koje su više godina ili meseci bile otvorene, zarastaju. Naravno, ovo rešenje nije trajno, zato što kao i sve ćelije u telu, sem par od vrlo specifičnih ćelija, ove ćelije imaju ograničen životni vek", rekao je Gobeljić.

Krajem avgusta 2024. godine najavljenu terapiju primila je Nađa, jedna od dve devojčice za koje je gel odobren. Njena hraniteljka Tatjana Obradović rekla je za Insajder da rezultate terapije već vidi, iako je, kako kaže, potrebno još vremena kako bi terapija došla do značajnog dejstva.

"Pričala sam Nađi da je stigao taj lekić, da će da joj se zatvore rane.  Onda se ona raduje i pita mi kada će da me prođu rane.  Hoće li i posle toga svrbi i tako. Ja joj kažem da će trebati malo vremena.  Na prvom davanju terapije joj je aplikovano na čelu, gde je imala malu ranu, pa se brzo zatvorila.  Tu neku veću hroničnu ranu već vidim da se malo, što bi reklo, smanjilo. Prosto vidi se razlika, ali, naravno, treba vremena. Slobodno mogu da kažem da ova terapija za sve znači bukvalno život", rekla je Tatjana Obradović.

Milena Putica kaže da za svog sina nije mogla da čeka i da je zahvaljujući humanitarnoj pomoći, u januaru ove godine otišla sa porodicom u Ameriku.

"Kako da vam kažem, roditelju koji se budi svaku noć u lokvi krvi, roditelju koji gleda takve prizore svakodnevno, gleda patnju i bol svog deteta svakodnevno, jako je teško da kažete da sačeka. Nama je dan mesec, mesec nam je večnost. Dakle, prosto to nisu stvari koje se čekaju ako negde postoje", rekla je Putica. 

Nakon sastanka predsednika Srbije sa Udruženjem Debra, najavljeno je da će terapiju, koja po osobi godišnje košta oko 600 hiljada evra, dobiti još šest obolelih. 

"Naravno da je nama kao pacijentima hitno i da bismo želili da svi dobiju juče, ali nadamo se da će u nekoj perspektivi od godinu u dve biti svi pokriveni, jer nije toliko velika cifra. Mislim, malo nas ima, na sreću", rekla je Snežana Janošević, predsednica Udruženja Debra.

Anita Knežević smatra da je veliki napredak što je terapija stigla u Srbiju, ali ne zna kada će je i njeno dete dobiti.

"Mislim da ima dece i odraslih koji su kritičnije i mislim da neće biti sigurno u tih šest. Nadam se da hoće, ali nisam sigurna. Čak ne znam da li će biti ni u 20 tih hitnih i zato se kao roditelj osiguravam i ostajem u organizaciji Budi human. Nama je svaki trenutak od izuzetne važnosti, samo da krene sa tom terapijom", rekla je Anita Knežević. 

Zbog težine i progresije bolesti koja utiče na ceo organizam, svi su u velikom riziku a za dvadesetoro stanje je hitno. 

Na naše pitanje, kada će terapija biti obezbedjena za sve obolele u Srbiji, Republički fond za zdravstveno osiguranje nije odgovorio.

Tom temom u emisiji "Bol dece leptira – rane društva" bave se Male velike priče.

Novinarka Sandra Mandić