Humanitrana akcija za dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije: Petica za petoricu dečaka
Fondacija Jedro saopštila je da je pokrenula akciju sakupljanja sredstava kako bi petorici dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije obezbedila najnoviju terapijsku proceduru koja je, kako navode, dala "dobre rezultate u usporavanju i zaustavljanju bolesti“.
"Proizvodnja leka i terapija su takvi da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, te je naročito važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji“, navodi se u saopštenju.
Dodaje se da ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, jer se radi o novom vidu terapije.
"Humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu“, navode iz Fondacije "Jedro“.
Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj 5 i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91). Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers.
Ističe se da je petorica dečaka "odabrano” zbog progresivnog širenja bolesti, a pre svega, kako kažu, zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina.
"Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih bolesti od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi. Bolest karakteriše ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina u organizmu i prvi simptomi se pojavljuju do pete godine života. Uzrok bolesti je greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Postoji veliki broj različitih grešaka koje se mogu javiti na ovom genu i izazvati ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija od kojih nijedna nije primenjiva kod petorice obolelih dečaka“, navodi se u saopštenju.
Fondaciju "Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od ove bolesti sa ciljem, kako kažu, unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od ove bolesti. Jedna od akcija za prikupljanje sredstava bilo je i snimanje pesme "Jedro”, nastala kao ideja jednog od osnivača fondacije, Gorana Vasovića, pevača grupe Eve Braun.
"Ja sam pre svega otac koji se već više od osam godina neumorno bori za izlečenje svog sina. Tek sada, posle toliko vremena, po prvi put, vidimo svetlo na kraju tunela. Zahvaljujući svim ovim divnim, nesebičnim ljudima, mojim prijateljima, poznanicima i kolegama koji su se bez razmišljanja pridružili ovoj akciji, imamo šansu da stignemo do kraja tog mračnog i dugačkog tunela u koji nas je uvelo ovo oboljenje. Pruža nam se prilika da osim mog sina, spasimo još četvoricu dečaka koji biju istu bitku. Beskrajno sam zahvalan na toj prilici, na svima koji su nam se pridružili u borbi, kao i svim onim dobrim ljudima koji će se odazvati našem pozivu i pomoći nam da ostvarimo naš cilj", izjavio je Goran Vasović, otac jednog od dečaka.
Tekst pesme nazvane "Jedro” napisala je Snežana Vukomanović, muziku je komponovao Mirko Vukomanović, aranžman je uradio Kiki Lesendrić, dok je vokalnu produkciju realizovala Aleksandra Kovač, a spot je režirala Ana Maria Rossi.,
Izvor: Insajder